感觉出院-康复者们教会了马崇义很多正确治疗和康复技巧-火车新闻

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国庆放假安排

李奕說,集體抗癌的意義在於,讓大家更健康快樂。「對一個得了癌症的人說,你要快樂,他會罵你,說病沒在你身上,我煩着呢,我憑什麼快樂,但是看到康復者們在活動,真的是在快樂生活,會讓人有所觸動和受影響,這是群體抗癌的意義。」

本來以為患癌后只能「等死」馬崇義大概是北京癌症康復會的康復者群體中較為特別的一位。正值壯年,患「癌中之王」肝癌,採用成功率沒那麼高的治療方法,迄今還過了11年。

當時喝口粥沒吐都是最大的幸福。李奕腦子裡沒法想其他事情,只想着吃啥。這是經歷過化療和放療的癌症患者感同身受的痛苦。吳折榮也是如此,化療期間,嘔吐、疼痛、睡不着覺,聽到吃的都想吐。

集體抗癌會讓患癌者更健康快樂在李奕看來,實際上患過癌症的康復者,很大一個困境在於抑鬱。有一句典型的形容是「癌症患者70%是嚇死的,20%是治死的,10%是病死的」。

康復會已成立20年,在冊成員有七八千人,只要患過癌症均可加入。

經歷了癌症后,李奕覺得自己的心態發生了變化。未知生死,不知珍惜當下,李奕說,自己如今更在意活在當下的每一天。馬崇義也是如此。李奕還感覺,十幾年過去了,因患者比以前多了很多、宣傳和治療都比以前好了很多,如今外界對癌症的恐懼感沒那麼強了,如今不再談「癌」色變。

心態的調節總需要一段時間,也需要自己去體會和經歷。馬崇義說,自己直到2010年,才慢慢將心態調整好。他將調整很大原因歸功於康復會。

除了技巧交流,馬崇義還覺得康復會成了一個精神寄託和支持。

康復者在出院后,會很迷茫。自己應該怎麼認識患癌這件事、出院后怎麼調整心態、怎麼配合醫生治療、出院后怎麼生活……在醫院時,醫生只負責治病,出院后,這些問題如何面對沒人教。加之治療帶來的身體康復壓力、經濟壓力、患病帶來的親友、周邊環境變化的壓力,無一不在給康復者帶來壓力。

他說,住院時看着樓下停車場管理員守着院子12小時無所事事,讓他很羡慕,雖然管理員生活很無聊,但擁有他所沒有的健康。

馬崇義說,出院後周邊人看待自己的眼光變了,這是一種不舒服的感覺。而在康復會,他感覺周邊人都是同類,聊天毫無顧慮,比方今天不舒服了,隨口說要去做個CT,都是很自然的事情。馬崇義也在與康復者們相處中,覺得其實每個人都有苦難,都得經歷忍受的過程、熬過一段時間,獨自堅持再堅持,而康復者們的陪伴使得這種堅持顯得不那麼難以度過。

治療最痛苦的在於化療之後吃不下。李奕原以為掉頭髮讓人難受,沒想到更讓人難受的是吃不下,「感覺像有塊石頭在喉嚨口」,滿腦子想着吃,但又吃不下,「像上刑似的」。

馬崇義舉例,康復者需要運動、但又不能過度運動。不能過度運動原因在於,正常人身體能自動調節,而康復者運動過度會導致抵抗力下降。如何知道是否運動過量,判斷自己是不是累着了?康復者們教了一個技巧,比方上午出去運動,回來吃個飯打個盹后,如果還想干點別的,能洗個菜、遛個彎等,就說明沒累着,運動量沒超標。

2002年,李奕確診是乳腺癌。「聽到消息感覺就是晴天霹靂」,此前,她對癌症完全沒有概念,以為只能「等死」了。

2008年1月38歲的馬崇義患上肝癌。第一次面對可能來臨的死亡,第一反應是「害怕」。馬崇義忍不住想一些不好的事情,甚至想到後事。

回憶當時,李奕印象比較深刻的是,以為自己不能陪着女兒走下去了,她在病房整理女兒的相片,給她做了一份18歲生日禮物。後來女兒告訴她,這是一生中最珍貴的禮物。

康復會教授康復技巧給予精神支持2008年的第二次手術期間,馬崇義認識了一位同樣是身患肝癌的患者,這位患者是「北京癌症康復會」的成員,在他的推薦下,出院后,馬崇義去了康復會。第一次和會員見面,一聊就是兩個小時。

經此一舉,他從對肝癌一無所知到不再恐懼。馬崇義說,康復者們都是過來人,有的是20多年的癌友,有的胃癌患者甚至胃全切了,很了解康復者的治療和康復問題和注意事項。康復者們教會了馬崇義很多正確治療和康復技巧。

如今,馬崇義教會自己的是,在醫院時就看病,出院就不想生病的事。馬崇義對治療和康復效果很滿意。

李奕同樣是在上班期間獲悉了自己患癌的消息。

馬崇義則建議,患者在進行治療前期,就應有心理介入,前期介入對患者的後續治療和康復都有好處。新京報記者周世玲

李奕現在是北京癌症康復會副會長,她告訴記者,康復會有十幾個活動中心,平常會舉辦科普講座、抗癌宣傳、趣味運動、康復旅遊等活動。在康復會中,患者能獲得身份認同、陪伴和康復指導,這不啻於一種很好的康復輔助,讓癌症患者在相對輕鬆的氛圍中與病魔抗爭。

2019年6月6日,北京癌症康復會成員。左二為李奕,右一為馬崇義。新京報記者 浦峰 攝

每周六上午,玉淵潭公園的一個亭子里,總有一群人歡暢談笑,多為銀髮長者,也有年紀較輕的人,如果不是一旁「北京癌症康復會」的綠旗子,旁人不會看出他們都是癌症患者,處於康復期。

當時女兒即將高考,李奕從頭到尾沒掉一滴眼淚,她不想讓家人擔心,雖然心裏沒底,仍反過來安慰家人「沒事」。

現在李奕是康復會的副會長,除了參与活動,還負責一些活動的組織事宜。 李奕覺得,加入康復會對自己身體康復幫助很大。性格開朗的人在一起,感覺能增強免疫力,「用會員的話來說,是抱團取暖,一個人走夜路會很害怕,一群人一起走就壯膽了。」

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